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沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事

內容

沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事
2011/12/05 【聯合新聞網/文、圖節錄自智富出版《我的月亮小孩:一位父親的CFC記事》】
 
書名:沃克,我的月亮小孩:一位父親的CFC記事
作者:伊恩.布朗
譯者:簡秀如
出版社:智富出版
出版日期:2011/11/24 
 
內容介紹:

面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?

一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?

「兒子彷彿來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿…」


「我的兒子,沃克•布朗,今年十三歲,整日裹在濕尿布裡。他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法克制的打自己的臉,並不停的尖叫。 醫生說,他只有三歲孩子的智商。」


沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說,這樣的生活真可怕。 沒錯,這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。


如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻只能看著他,無能為力? 用盡了全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼? 把他交給全職的養護機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木? 還是,憂心忡忡的面對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……


是的,作為沃克的父親,伊恩•布朗( Ian Brown )曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實,布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裡,到底在想些什麼。

為此,他踏上了跨躍洲際的尋找之旅——義大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。


他與不同國家的神經學家交談,試圖理解沃克看到了什麼,聽到了什麼,是不是比他看起來還懂得明白的更多呢,有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克,並且與他交流呢? 在追問這些問題的同時,布朗也在思索,長大後的沃克會是什麼樣子,誰會來照顧他? 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”,在那裡,所有患有這種疾病的成人,都過著有如普通人一般的生活。


2007年,《環球郵報》的記者,伊恩•布朗開始撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是,布朗將其整理成集,並取名《The Boy In The Moon》。

他說:“有時候看著兒子,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”


現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以碰碰鼻子,彼此交流,這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言,疾病並沒有剝奪生活的樂趣。


新書內容搶先看:


沃克過去八年來的生活,每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事,前後次序精確無誤地銜接,每個步驟都很單調,但是也都至關緊要。

這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長,幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來,這八年彷彿消失於無形,因為一切都沒有絲毫改變。

今晚,在黑暗中,我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦,停頓了一下,喀啦,喀啦。

但是那噪音並非來自熱水器,而是我的兒子,沃克,是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。

他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變,CFC症候群(cardiofaciocutaneous syndrome),這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩,不會說話,因此我從不知道究竟是哪裡出問題,沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生,沒有特定原因或來由;醫生們稱它為孤兒症候群,因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間,一面數算著嘟噥聲:每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話,我得再把他哄睡,也就是說我要帶他下樓,幫他泡一瓶牛奶,再帶他上樓來,和我一塊兒上床睡覺。

這聽起來還滿簡單的可不是?但是只要和沃克有關的事情,沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故,他無法以口進食固體食物,或者是順利地吞嚥。因為他無法進食,所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子,穿過沃克睡衣上的一個孔,流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管,或者是米基(mickey)。要帶他下床到樓下的廚房,去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶,我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵(要摸黑進行,以免將他完全吵醒),然後是餵食管。假如我沒有鎖緊餵食管,黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板(沃克房裡的地毯是淺藍色的,踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪,那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。)為了鎖緊餵食管,我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。(這是例行公事中,我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單,完全在我的掌控之下。)我拉開他連身睡衣的拉鍊,(沃克的個頭很小,而且成長速度緩慢,以至於同一件睡衣可以穿上一年半),伸手進去解開米基上的管子,把管子從睡衣的洞口拉出來,然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉,再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手,將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡,只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。

這不是一份抱怨清單,抱怨一點用處也沒有。正如有一回,一位CFC病童的母親對我說:「該做的就得去做。」這算得上是最簡單的部份了。困難的是每回抱起沃克,我便試圖回答他在心中所引發的疑問:像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?「我們花費百萬元來拯救他們,」不久之前有位醫生這麼對我說。「但是當他們出院後,我們就不去在意了。」當時我們坐在她的辦公室裡,她潸然淚下。我問她是何緣故,她說:「因為我看慣了這種事。」

有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你看見月亮上浮現一個人的臉,但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實,為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺?他究竟想要讓我明白些什麼?我一心只想弄清楚,在他那顆走樣的頭顱和跳動的心臟裡,到底存在些什麼。可是每回我這麼問,他卻總是說服我往自己的內心深處去探究。

眼前還有一道關卡。在我能和沃克溜下樓去泡牛奶之前,我要先處理掉那堆黃金四溢的尿布。他沒辦法自行大小便,不換新尿布的話,他就不會乖乖睡覺,停止捶打自己的頭部和耳朵。因此我們從餵食管轉接到換尿布的例行公事。我轉身一百八十度,面對那張破舊的尿布檯。每次這麼做的時候,我心裡就會想,等到他二十歲,而我年屆六十,到時候應該如何是好。訣竅是要壓制住他的雙臂,免得他捶打自己。但是你要如何替一名四十五磅重的男孩更換滿溢的尿布,同時壓住他的雙手,免得他去敲打自己的頭,或者更糟的是,伸手下去抓撓他那忽然被解放的李子般的小屁股,以至於把排泄物塗抹得到處都是?在此同時也要壓制住他的雙腿,以免發生相同的慘劇。你一秒鐘也不能鬆懈,這一切也都要在黑暗中摸索進行。

但是我有我的一套辦法。我用左手壓住他的左手,並將他的右手夾在我的左腋下,讓它動彈不得。這套程序我做過無數次了,閉上眼睛也做得來。我以右手肘壓住他的雙膝,使它們無法彎曲,讓他的腳跟和那塊災難區能保持距離。最後拿我的右手來進行換尿布這個令人不悅的步驟。我的妻子瓊安娜已經無法獨自應付這件事了,有時候會叫我去幫她的忙。當她這麼做的時候,我的心裡總是老大不願意。

還有更換尿布的這個動作:這項艱鉅任務需要動用到OO七電影裡頭,軍火專家解除原子彈裝置的超靈敏手法。首先要攤開一塊新尿布並且擺好位置,尿布的柔軟紙層上有獨特扎手觸感的魔鬼氈,真教人難以相信它黏得牢;終於包好之後,我的心頭湧上一股巨大的寬慰感:我們辦到了!這個世界又再度安全了!然後我將沃克的腿重新套回連身睡衣裡。

現在我們可以下樓去泡牛奶了。

我們奮力地走下三段樓梯,一面走,一面從樓梯轉角平台的窗口向外眺望。他的情緒激動不安,因此我輕聲地向他描述這個夜晚的景象。今晚沒有月亮,並且就十一月來說,算是潮濕的了。

在廚房裡,我著手進行泡牛奶的儀式。輕盈的塑膠奶瓶(我們試用過三種,才找到這個合用的樣式,大得足以配合他不夠靈敏的動作技巧,卻又輕得讓他能夠牢牢握住),經濟包的大罐美強生(Enfamil)(這種散裝給人的感覺挺沮喪的,裡頭含有許多暗示的意味),以單手巍巍顫顫地滴定幾小茶匙的寶寶樂(Pablum)和燕麥(他能吸入稀薄的液體,我們花了幾個月時間才找出這種一定比例,調配出固定的濃度。我的腦袋裝滿了這些數字:劑量、溫熱次數、排便頻率、抓撓、哭泣、小寐)。寶寶樂遍灑的粉末形成一片無所不在的薄膜,勾起了每每在夜裡襲來的痛楚:我們是否能再度擁有井然有序的生活?而第二陣痛楚則是因為有這種念頭而引發的羞愧感。我在老是堆疊如山的碗盤瀝水架(我們總是洗個不停,一根量管、一個皮下注射器、一個瓶子,或者是一只量藥杯)翻找奶嘴(要正確的那只奶嘴,我在前端加大X型吸孔,讓濃稠的液體能順利流出),和一只塑膠奶嘴蓋。將奶嘴塞進蓋子裡,當它密合地嵌入,會發出令人安心的"波"一聲。還有那使性腺萎縮的微波。

爬了三段樓梯回到樓上,他依然試著捶打自己的頭部。他為什麼會這麼做呢?是否因為他想說話,但卻有口難言?因為──根據我的最新推論──他眼睜睜地看著別人所做的一切,而自己卻無能為力?我敢肯定地說,他對自己和他人的差異完全心知肚明。

我拿推車把他推到他姊姊海莉位於三樓的房間裡,我一直都睡在那裡,以便就近照顧他。這時候的海莉在樓下,與她母親睡在我們的臥室裡,以求一夜好眠。我們像這樣輪流,為了遷就這孩子而變成「睡無定所」。瓊安娜和我兩人有八年的時間,不曾好好地連續睡上兩個晚上,而我們倆白天都要工作。在過了最初的六個月之後,我不再去注意到我究竟有多累:我的白天和夜晚已經混為一氣,再也沒有分界線了。

我把他放到床上去。真該死,我竟然忘了餵食泵!我拿枕頭將他的四周團團圍住,免得在我急忙到隔壁房間去一趟時,他便爬出床外去,或者是掉到了床底下。別忘了四CC(還是六CC?)的水化氯醛,那是幫助他睡眠及安撫自殘行為的處方。(有一回我嘗試服用一劑,那勁道直逼雙份的馬丁尼。威廉.巴洛茲(William S. Burroughs)年輕的時候,就因為嘗試服用這種藥物,而被學校退了學。)重新設定餵食泵,那熟悉又微弱的反覆嘎吱聲又開始啟動了,那是沃克在夜裡跳動的脈搏。

我終於可以在他的身旁躺進被窩,把這個扭動著身軀的孩子拉進懷裡。他又開始捶打頭部,因為我們知道沒有任何可行的機械式方法能阻止他,於是我用我巨大的右手抓住他那小小的右手。這個動作使他將左手高舉到另外一只耳朵的旁邊去。「他對於找出傷害自己的方式真有天份,」那天他的老師這麼對我說。我的左手繞過他的頭部,抓住他的左手。他開始拿右腳跟去踢自己的胯下,他踢得如此用力,連我也忍不住畏縮了一下。我用我粗壯的腿壓住他那細瘦的腿,然後把我的右手(他的右手還緊握在我這隻手中)擺放在他的左側大腿上,不讓它亂動。他比外表看起來要強壯許多,他的身體看似細瘦,其實堅不可摧。假如沒人阻止他的話,他有本事把自己的耳朵搗爛。

當然了,這一切方法也可能完全無用。每隔一陣子,水化氯醛會產生反彈作用,讓他變成了咯咯傻笑的醉鬼。而一小時後得重複上演整套程序的情況,也經常發生。當他感冒了(一年約莫有八到十次),每隔二十分鐘就會咳醒。有時候他沒有原因便連續哭上好幾個小時。有許多個夜晚,所有的方法沒一個管用;也有許多夜晚,他精神奕奕,嘻笑玩鬧,在我的身上爬來爬去。我儘管疲累不堪,卻一點也不介意度過那樣的夜晚:他的視力極弱,但是在黑暗中,我們倆誰也不比誰強,我知道這一點讓他覺得很開心。在黑夜裡,有那麼一段時間,他和其他活蹦亂跳的小男孩沒兩樣。當我說著這些話,淚水就在我的眼眶裡打轉。

今晚有幸運之神眷顧:我可以感覺到他十分鐘後便鬆懈了下來。他不再發出咕噥聲,輕輕地撫摸著他的奶瓶,翻過身去,瘦小的屁股擠到我的臀部旁邊。這是明確的跡象,他睡著了。

我也隨即入睡。因為有這些揮之不去的夢魘──多年來擔驚受怕,與疾病纏鬥,長期睡眠不足,還有他在我們的生活中製造出大災難,對我們的婚姻、經濟和精神狀況都造成威脅──我殷切盼望著他那潰不成形的軀體蜷臥在我身旁,沉沉入睡的時刻。有那麼短暫的片刻,我感覺自己像是一個普通小男孩的父親。有時候我把它當作是他送給我的禮物──一點一滴地分送給我,好教我知道這些禮物有多麼難得又珍貴。沃克,我的良師,我最親愛的、迷失又殘缺的孩子。

最初的那幾年,在沃克七個月大,被診斷出罹患有CFC症候群的時候,每回去看醫生,罹患此疾的估計人數總是不斷改變。醫療專家──起碼是那幾位對CFC症候群有研究,或者知道它是什麼疾病的醫生們──和我們一樣都還在探索此疾。這種疾病的名稱綜合了該症候群最明顯的幾個症狀:cardio,代表著心臟的持續雜音、畸形與肥大;facio,臉部畸形,這也是該症候群的重大特徵,突出的額頭以及下斜的雙眼;cutaneous,意味著皮膚坑坑疤疤。一位遺傳學家第一次向我描述此種疾病時,他說全世界還有八名孩童罹患CFC症候群。八名,這怎麼可能?這消息有如晴天霹靂,我們一下子被拋向未知的外太空。

但是我們的醫生在一年內,開始仔細搜尋所有和CFC相關的醫學文獻之後,他們告知我一共有二十例,因為在義大利又發現了數起。然後是四十例。(這數目改變的速度之快,讓我不禁想訕笑醫生們:他們是受過訓練的醫學專業人士,知道的應該要比我們來得多。)自從一九七九年,首度公開在三名病患身上發現此疾之後,共有一百多起CFC症候群的病例被提出來;有些估計數值高達三百例。關於此疾的一切都依然成謎,是一個未知數。它直到一九八六年才有了名字。該症候群的嚴重程度及種類範圍甚廣。(有些研究者相信CFC症候群病例可能高達數千起,但是其症狀不甚明顯,因此病情並未引起注意。)有些CFC症候群病童會捶打自己,但是大部分的患者並無此項徵候。有些會說話,或是以手語示意。除了少數幾個之外,其他的患者全有輕微到嚴重程度的智能發展遲緩。心臟缺陷的程度從嚴重到輕微不等。(沃克有輕微的心臟雜音。)他們的皮膚通常對於碰觸很敏感,甚至到了極為痛苦的程度。和許多CFC病童一樣,沃克無法輕鬆地咀嚼或吞嚥,他不會說話,視覺和聽力都受到損害(他的視神經狹窄,一隻眼睛的情況較另一隻嚴重,單薄的耳道不斷受到感染);他瘦皮包骨,搖搖晃晃。以醫界術語來說,這叫做「低肌張」。

和幾乎全部的CFC病童一樣,他沒有眉毛,但有稀疏的鬈髮,高聳額頭,眼距寬大,耳位偏低,還有一種迷人的樂天性格。當他年紀漸大,這些CFC的特質也會變得更為顯著,更「迥異於常人」。我以為我兒子不過是該狀態的一個典型例子。結果我錯了。所謂的典型並不存在──至少在這裡沒有。

那些狀態也沒有任何改變。目前他在心智及發育上,都已經邁入第十三個年頭了──就連要下筆寫出這些字句,都令我驚恐不已──他的實際狀態只有一到三歲。他的生理狀況比許多CFC病童要來得好(他不常發生癲癇,也沒有腸潰瘍),認知方面則稍差一些。他可以活到中年,而這要算是幸或不幸?

先不提幾項新發現的遺傳方面細節,這些就是目前醫界所確知的CFC症候群全貌。它不像自閉症那樣受到廣泛研究。大部分CFC病童的家長,比他們的小兒科醫生更清楚這項疾病所帶來的磨難。CFC症候群不論在人數或是政治影響力方面,都與唐氏症難望項背。後者在北美洲有三十五萬餘名患者,每八百名新生兒之中便有一例發生。CFC症候群則是至少每三十萬名新生兒之中才會出現一例,其機率更可能低達一百萬分之一。美國國家衛生研究院所屬的罕見疾病局將CFC症候群形容為「極度的罕見」,排名遠在統計數據的最末端;它和一些奇特的基因異常疾病齊名,例如東氏症候群(Chédiak-Higashi syndrome),一種由血小板功能及白血球異常所引起的出血疾病。東氏症候群的已知病例僅有二百例,部分原因是罹患此疾的新生兒存活率實在太低了。

在撫養沃克的過程中,我心頭的疑問也不斷滋生。我經常想要把這個故事告訴別人,說出這場奇遇是如何地五味雜陳,或是當我不在黑暗中掙扎,我又注意到了什麼。但是有誰能對這種異樣人生感同身受,領悟到在這個生命中罕見的奇異角落裡,你會忽然找到自我?十一個年頭過去了,我才遇見另一個像他這樣的人。

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