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9歲女孩的勇氣學堂/即使是疼著,也要上學

內容

9歲女孩的勇氣學堂/即使是疼著,也要上學
2011/04/21 
【聯合新聞網/文、圖節錄自寶瓶文化《9歲女孩的勇氣學堂》】 
書名:9歲女孩的勇氣學堂
作者:小馨、小馨媽媽
出版社:寶瓶文化
出版日期:2011年03月28日 
 
內容介紹:

大人生病,去上班都是難以言喻的辛苦,何況是一個孩子!

但9歲的小馨,即使是疼著,也要上學,

因為再大的病痛,都阻擋不了她想學習、想探索世界的心!


生命,有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨,卻在9歲時,罹患眼癌。當時,她畫下的「小丑」,至今仍揪著媽媽的心。

當治療開始,世界轉為黑暗,但小馨媽媽為她爭取回學校,成為一道光。從小愛閱讀的小馨,在這段有光的日子裡,讀了100多本書。她從沒因為病痛,而停止探索這世界。

對於生命,你會驚訝於9歲孩子的看法,當同病房的病童離開人世,她說:「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事,她大方告訴記者:「不一定沒生病才可以快樂啊!」她在新年許願,只許兩個願望,她說:「要把第三個願望給需要的人!」未來,她更想替兒癌募款。

如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦,如果你正為命運對你的不公而憤憤不平,那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字,她的圖,她面對病痛的方式,充滿動人的生命力。


新書內容搶先看:


世界上又少了一個人/小馨媽媽


「媽咪,小崴崴的爸爸怎麼在哭,是不是小崴崴當天使去了?」

小馨突然這麼問我,讓我的心臟差點跳出來。 


每次走進兒癌大樓,我的心情總是如陰天一般,灰濛濛的,就像太陽永遠地躲進厚重的烏雲裡,再也不願出來。

我也很害怕兒癌大樓的寂靜,因為那表示可能有某個孩子正在與死神拔河,而守候在身旁的,往往是心碎得不能再心碎的父母。

雖然,醫院是不能喧鬧的,但我卻很喜歡看見孩子們在護理站長廊一邊吶喊,一邊追逐,因為那表示孩子的身體正漸漸好轉,只是,兒癌大樓大部分都是寂靜的。


小馨在第三次化療時,因為白血球、血色素、血小板不足而不斷反胃、頭暈。她痛苦難耐,而我只能在一旁無奈地焦急。

小馨的世界,再一次,只剩一張小小的病床。


從二○○六年十二月三十日開始,小馨每四星期要做一次化療,得連續做上十五次。

每一次的化療,小馨的狀況都不太一樣,但特別嚴重時,她會不斷嘔吐。

她吐得我和小馨爸爸都心驚不已,很害怕她會將肚子裡的器官全部吐了出來。

每當這時,我只能做一件事,那就是在心裡偷偷計算著,小馨總共要做十五次的化療,那麼現在每做一次,雖然她痛苦不堪,但也表示我們距離離開醫院的時間又更接近了,那也正表示,小馨距離康復又更接近了。

我只能這樣安慰自己。


「媽咪,小崴崴的爸爸怎麼在哭,是不是小崴崴當天使去了?」

小馨突然這麼問我,讓我的心臟差點跳出來。當我正想著如何回答小馨時,我看見小馨眼裡的疑惑與恐懼。

每一次,當兒癌病房有孩子過世,接下來的好幾個夜晚,我幾乎都是睜著一雙眼睛到天亮。我沒法入眠,一閉上眼睛,已經到天上當天使的孩子的模樣就會來到我眼前。

明明白天都還朝夕相處著,幾個兒癌媽咪也會互相傾訴、取暖著,但為什麼在下一刻,孩子卻已被宣告病危,並經過幾小時的奮力搶救,就宣告不治了呢?

我們幾個兒癌媽咪沒說出口的恐懼是,下一個病危的孩子,會不會就是自己的心肝寶貝?就是自己不斷日夜守護、死神卻依然要從我們手中殘忍奪走的心肝寶貝?

於是,每一夜,藉著微弱的床頭燈光,映著小馨的小臉,我都在心裡不斷祈禱,老天爺啊,能不能拜託你,就讓小馨平安做完療程,不論你要我做什麼,我都願意,只祈求,你答應我的請求。


才九歲的小馨,就要面對生死問題了嗎?我該對孩子誠實嗎?還是避重就輕?

但若老實對小馨說,以小馨的年紀,她可以理解嗎?還是只會增加小馨心裡的恐懼?

我感到胸中一緊,決定和小馨誠懇地談談。

我告訴自己,遲早小馨都得面對這問題,再加上,她又身處醫院,我們不可能永遠逃避,而如果我閃躲,會不會反而讓小馨更恐懼?何況對事情總是觀察入微且心思細膩的小馨,當她看著病房裡大人們的互動,我相信她多少也知道了一些。

但我該怎麼讓小馨了解,卻又不會讓她恐懼害怕呢?

我深呼吸一口氣,用比較輕鬆自然的語氣試探小馨︰「其實,小崴崴很勇敢的上了天堂了!」

小馨點點頭,似乎早就已經知道答案了。

我繼續問小馨︰「小崴崴走了,你會想到什麼呢?」

小馨頗富哲理的回答,確實嚇了我一跳。

她說:「世界上又少了一個人!」


「小馨,每個人活在這個世界上,都會歷經生、老、病、死的過程,最後也都會離開人世,就像爸爸、媽媽不可能一輩子都陪伴在你和哥哥身旁,所以,人會離開,其實是很自然正常的事。」我對小馨說。

小馨在我身上找不到一絲絲的哀傷,她好奇的問我:「媽咪,那死亡的感覺是什麼?」

我蹲下來對她說:「媽咪還沒死啊!當然不知道感覺!不過,我知道勇敢的人,是不會害怕生病死亡的,如果又肯為自己努力,那麼上天會給這些人機會的。」


小馨仔細聽著,我繼續鼓勵她︰「媽咪相信你一定能抗癌成功,因為,媽咪看到生病的你,依然是個認真努力的孩子,很勇敢,我和你爸爸都好佩服。我們一家人也會一直陪伴在你身旁,讓我們一起努力。」

小馨點點頭,她說︰「媽咪,我覺得天堂的爸爸媽媽一定會很疼愛小崴崴,因為他長得好可愛唷!……」


我會一直說故事給泰迪熊聽/小馨

聽媽咪說,我九個月大時,看到叔叔送的泰迪熊就開心得不得了。

我只記得,每天起床,我都會抱泰迪熊找媽咪喝牛奶,然後跟它玩遊戲。到了晚上睡覺,我也會讓泰迪熊陪我一起睡。

有一天,我感覺泰迪熊好像聽得懂我的話。

因為,那天我的心情不好,它的笑容好像在安慰我。


我的泰迪熊叫迪迪,我生病時,它跟我進出醫院,連到新光醫院做放射治療,它也陪伴著我。

那時第一次做放射治療,我因為太緊張,所以做到一半就停止。

後來醫生跟媽咪說,讓我的心愛寶貝陪我做放射,果然做得很順利。

因為,我會一直說故事給泰迪熊聽,忘記我在做放射治療!

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